Projectcoördinator Data infrastructuur en Governance voor onderzoek van patiënten door patiënten

Teaser Tekst

Achtergrond en context: Patiënten creëren zelf steeds meer data door eigen onderzoek en wisselen ervaringen uit over hun gezondheid. Deze Citizen Generated Data kunnen bijdragen aan onderzoek en inzichten die waardevol zijn voor andere patiënten en academisch onderzoek. Diverse patiëntencommunties hebben eigen web-platforms ontwikkeld om die data ook te kunnen delen met elkaar én met onderzoekers, en zo burgerwetenschap mogelijk te maken. Het NWO TDCC project SURPRISE (Strengthening the Impact of Health Research by connecting Patient-driven Infrastructures for Citizen Generated Data) identificeert de beste en belangrijkste oplossingen, onderzoekt hoe die oplossingen kunnen voldoen aan standaarden voor veilige data-uitwisseling volgens de FAIR-principes en versterkt de kennis over goed databeheer. Ook wordt een vervolgagenda opgesteld met onderwerpen en activiteiten om door patiënten zélf gegeneerde data beter te ontsluiten. Het SURPRISE consortium is een samenwerking tussen LIACS, LUMC, HAN en een aantal patiëntenplatforms verenigd in het platform Zelfonderzoek Netwerk Nederland. Ieder werkpakket wordt geleid door een duo (wetenschappelijk en patiëntenplatform). SURPRISE zet het onderbenutte potentieel van door burgers zelf gegenereerde gezondheidsdata in de schijnwerpers. Daarbij zoekt SURPRISE bewust naar oplossingen die burgers en hun platforms onafhankelijk houden van Big Tech. Hiervoor zoeken de samenwerkende partners een bevlogen projectcoördinator die zowel technisch als organisatorisch goed onderlegd is, affiniteit heeft met de wereld van patiënten en hun belangen alsook kennis van en ervaring heeft met wetenschappelijke onderzoeksmethodes rond data.

Dit ga je doen

Doel: Je bent de centrale persoon van het project die zorg draagt voor het op tijd realiseren van de project resultaten, in een setting waarin patiënten zelfonderzoek en academisch onderzoek samenkomen.

Werkzaamheden:  Als projectcoördinator ben je in feite de hoofd-uitvoerder van het project. Het team bestaat verder uit de wetenschappelijk projectleider (Wessel Kraaij), coördinator patiëntenplatforms (Gaston Remmers)en uit academische onderzoekers en experts op het gebied van zelfonderzoek door patiënten (allen met een heel beperkte part time inzet). Co-creatie is de kern van de aanpak van SURPRISE, zowel wat betreft de organisatorische als methodologische aanpak. Je zult dus veel schakelen tussen verschillende soorten expertises en co-creatie sessies organiseren. Door die intensieve samenwerking ontwikkelt SURPRISE concrete deliverables (syntheses van co-creatie), en bouwt het tegelijk een netwerk op  en versterkt het de capaciteit van betrokkenen stakeholders. SURPRISE zet de koers uit voor een langjarige ontwikkeling, waarin gezondheidsdata die door burgers via burgerwetenschap wordt gegenereerd, gekoppeld kan worden aan de nationale gezondheidsdatainfrastructuur van Health-RI. Je coördineert en  draagt  zelf bij aan de kernprocessen van het project:  het organiseren van co-creatieve sessies, het voorbereiden en schrijven van deliverables, communicatie, disseminatie, contact onderhouden met subsidiegever en ondersteunende afdelingen.

Hier ga je werken

Dit breng je mee

• Je hebt een achtergrond in data science, AI , epidemiologie of vergelijkbaar (academisch denkniveau).
• Je bent bekend met de huidige ontwikkelingen rond het FAIR maken van data.
• Je hebt affiniteit met burgerwetenschap en Citizen Generated Data
• Je hebt gevoel voor de belangen van burgers en patiënten rond databeheer, en vindt het inspirerend om bottom-up te werken.
• Je bent organisatorisch en communicatief sterk.
• Ervaring met projectleiding van onderzoeksprojecten en/of een PhD is een pre.

• Je beheerst zowel het Nederlands (richtlijn minimaal C1) als het Engels uitstekend, mondeling en schriftelijk.

Dit bieden we je

• Een arbeidsovereenkomst voor de duur van in eerste instantie 1 jaar. Na gebleken geschiktheid wordt het contract verlengd met nog 1 jaar. De looptijd van het project is 24 maanden voor 0,6 FTE. De overeenkomst valt onder de cao Nederlandse Universiteiten;
• Een salaris tussen € 3.546,= en € 5.538,= bruto per maand bij een fulltime (38 uur) aanstelling (salarisschaal 10);
• Vakantietoeslag (8%), een eindejaarsuitkering (8,3%) en een aantrekkelijke pensioenregeling bij het ABP;
• Volledige vergoeding van reiskosten met OV voor woon-werkreizen.
• Flexibele werkduur: standaard heb je minimaal 29 vakantiedagen bij een fulltime werkweek van 38 uur; je kunt daarnaast extra verlof opbouwen door bijvoorbeeld fulltime 40 uur per week te werken en zo 96 extra verlofuren op te bouwen óf door 96 verlofuren in te leveren en een werkweek van 36 uur te werken;
• Ruime keuze in secundaire arbeidsvoorwaarden; zo is het bespreekbaar om voor een sabbatical of betaald ouderschapsverlof te kiezen. Binnen ons keuzemodel arbeidsvoorwaarden kunnen vrije dagen en/of salaris ingezet worden voor bijvoorbeeld een voordelig sportabonnement en fietsregeling;
• Als de werkzaamheden het toelaten is hybride werken binnen Nederland mogelijk;
• Een thuiswerkvergoeding (dag- en internetvergoeding) en aandacht voor goede werkplekken, daarnaast krijg je een laptop van de Universiteit tot je beschikking.

Dit vinden wij belangrijk

Het bevorderen van een inclusieve gemeenschap staat centraal in de waarden en visie van de Universiteit Leiden. We streven ernaar om een open gemeenschap te zijn waar alle studenten en medewerkers zich gewaardeerd en gerespecteerd voelen en zich volop kunnen ontplooien. Diversiteit in ervaringen en perspectieven verrijkt ons onderwijs en versterkt ons onderzoek. Een inclusieve academische omgeving waarin studenten en medewerkers hun ervaringen en opvattingen kunnen delen, zien we als essentieel voor de ontwikkeling van talenten.

Solliciteren of meer weten?

Voor meer informatie over de inhoud van deze functie kunt u contact opnemen met Prof.dr.ir. Wessel Kraaij [email protected] of met dr. Gaston Remmers (Stichting Mijn Data Onze Gezondheid/ZONN) [email protected] .  

Voor meer informatie over de procedure kunt u een mail sturen naar: [email protected].

Informatie over de faculteit der Wiskunde en Natuurwetenschappen kunt u vinden op  www.universiteitleiden.nl/wiskunde-en-natuurwetenschappen . Meer informatie over de Universiteit Leiden vindt u op http://werkenbij.leidenuniv.nl/.

Solliciteren

Enthousiast geworden? We maken graag kennis met je. Je kunt online solliciteren via de button 'Solliciteren' in ons sollicitatiesysteem. Sollicitaties voorzien van een motivatiebrief,  CV en de namen van twee referenties kunnen uiterlijk tot 16 augustus 2026 worden ingediend.